Como en todos los 17 de abril, mañana miércoles va a celebrarse el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnábel.
El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es ampliar la conciencia pública sobre la enfermedad y propiciar nuevos avances para mejorar la calidad de vida de los hemofílicos.
La hemofilia es una patología congénita, que impide que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo, que se caracteriza por provocar hemorragias espontáneas y repentinas y por impedir que, cuando hay una lastimadura, la sangre se coagule rápidamente y las heridas comunes se sequen en pocos minutos.
La hemofilia no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. Es, por tanto, una enfermedad “rara”, y a pesar de ello ha concitado la atención de la ciencia en el mundo y del sistema nacional de salud en nuestro país.
Es así como un impulso del actual Presidente de la República –en respuesta a una carta que le dirigió un niño hemofílico- determinó que se cambiara y modernizara el tratamiento de la hemofilia tipo A, que es la más frecuente, habilitando la administración de las más modernas terapias a todos los afectados.
Ese beneficio no lo tuvieron los afectados por hemofilia tipo B, que siguen recibiendo factor IX humano, que debe inyectarse cada dos o tres días, sin tener acceso hasta ahora a la nueva medicación sintética que está autorizada y en uso en Europa, Estados Unidos, Canadá y Colombia, además de los países asiáticos más avanzados. La eficacia en sangre de esa nueva terapia es mucho mayor que la que hoy se aplica en el Uruguay, al punto que en vez de 140 inyecciones por año los promedios bajan a 40 o menos.
Con duras batallas de padres luchadores, se ha conseguido que un laboratorio especializados –“Scienz”- registre en nuestro Ministerio de Salud Pública el medicamento específico que logra esa performance. Ahora falta que lo inscriba el Fondo Nacional de Recursos, sin necesidad de que los familiares deban soportar las incertidumbres de una acción de amparo. Se trata simplemente de igualar la condición de las dos docenas de hemofílicos del tipo B con el tratamiento que reciben los 200 hemofílicos tipo A que están censados en nuestro país.
El reclamo, impulsado por la cátedra de Hemofilia y por la Fundación Douglas Piquinela, no puede ser más justo.
Por eso, al cabo de años de lucha, en la víspera del día Mundial de la Hemofilia, debemos tener muy presente que en materia de hemofilia hasta ahora subsiste una discriminación que viola la vocación de igualdad que inspira al Uruguay.
Así lo siente y así lo afirma Radio Clarín.